白朝艷的生活秩序亂了。

　　這個每天天不亮就要去批發(fā)市場躉水果、天亮后挑水果零賣的中年婦女，現(xiàn)在每天早上要先給兒子代德飛用繃帶包扎患病的左腳，然后騎一輛破舊的自行車送兒子到學校，返家后才能開始張羅自己的小生意。其間，還要給兒子煨中藥，中午接兒子回來，下午送去，放學了再接回來。晚上臨睡前，給兒子解開繃帶，守著兒子用熱水泡腳，然后才能休息。每一天都是忙得腳不沾地，實在累得夠嗆。

　　白朝艷是興義市馬嶺鎮(zhèn)納省互助村11組人，每天里里外外忙個不停，收入卻十分微薄，生意好時可掙50來元錢，平均下來每月可掙1000元左右。丈夫代勝貴今年46歲，由于身患軟骨癥長期服藥，平時做些拆墻、拌灰漿之類的臨時工，收入不穩(wěn)定，每月少則三五百元，多則七八百元。20歲的兒子代德亮在興義城區(qū)打工，月工資900元，每個月能省下四五百元給家里。現(xiàn)一家4口人租住在興義市桔山辦永豐路，全家人擠在不足30平方米的一間陳舊的小平房里。

　　一

　　代德飛是白朝艷的小兒子，現(xiàn)就讀于興義市桔山辦金城小學，是三年級學生。5月11日早上11點過鐘，代德飛病情發(fā)作，左腳迅速腫大，體溫持續(xù)升高，疼痛難忍的他不得已躺到了課桌上，眼神中充滿了絕望。班主任羅老師見狀，一邊安慰他，一邊電話通知家長。白朝艷接到電話后，心急火燎趕到學校，打車將他送往興義市人民工人醫(yī)院。

　　這樣的經歷，在代德飛僅11歲的生命歷程中，發(fā)生的次數(shù)多到家人已無法算清。家人能記清的是，這次發(fā)病是時間間隔最長的一次——是4月23日從上�？床》祷貋砗蟮牡谝淮伟l(fā)病。11年間，無數(shù)次的病痛折磨，孩子似乎習以為常，但一家人早已心力交瘁。

　　市醫(yī)院的診斷是：咽炎，先天性淋巴管畸形并感染，應激性高血糖等。入院時體溫達39.5度，高燒不退，嘔吐不止。經過幾天治療后，5月18日出院。醫(yī)生建議白朝艷，無論如何要想辦法送孩子到上海治療。

　　“我們從上�；貋恚鸵恢卑瘁t(yī)生的建議，每天給他纏繃帶，不讓腳腫起來。這段時間一直都沒大問題，我們覺得可以放點心了，只要好好招呼，不發(fā)病就先將就著，想不到還是發(fā)病了。拖不起了，還是要想辦法送他去上海醫(yī)�！贝鷦儋F一臉悲傷，卻又無可奈何。

　　二

　　代勝貴的家用一貧如洗來形容一點都不過分。

　　他租住的那間小平房，狹小、昏暗，墻體發(fā)黃，很多地方墻皮脫落。家里沒有什么值錢的東西，沙發(fā)是幫人拆墻時，主人家不要了送他的。在這里，他已租住了10年。

　　在他的老家納省，他有2.2分田，2.2分地，田地都由父母租給別人耕種。家中僅有三間瓦房，三弟、四弟兩家人與二位老人居住。72歲的父親因癱瘓，只能拄著拐杖勉強行走。二位老人均納入農村低保，艱難度日。

　　代德飛生于1999年農歷9月15日。生下來15天的時候，在給孩子洗澡時發(fā)現(xiàn)孩子出了問題——左腳腫脹，發(fā)現(xiàn)時腫脹到膝蓋，第二天再看就腫到了腹部。一家人急忙將孩子送到醫(yī)院治療，病情無明顯好轉，但各種費用每天200多元，家中很快就沒錢了。一個老醫(yī)生見一家人無計可施，就建議他們說，用韭菜煨水，再用熱帕子焐，可以給娃娃消腫。他們出院后，按此說法做了，孩子的病情時好時壞。代德飛的外公白顯富粗通醫(yī)術，他用銀針扎那只腫得像蘿卜的腳，流出如淘米水一樣的白漿。見情況嚴重，一家人又借錢把孩子送到醫(yī)院治療。

　　從此，白朝艷一家人走上了漫漫求醫(yī)路。

　　聽說興義五中附近有個老醫(yī)生，有祖?zhèn)髅胤�，有把握治好孩子的病，他們去了�?/p>

　　聽說云南石林有個醫(yī)生治這種病最拿手，他們去了。

　　桔山有個很有名氣的朱醫(yī)生，給孩子治病三年，孩子仍時好時壞……

　　白朝艷還滿臉不好意思地說，信過迷信，曾買豬頭燒香還過愿……

　　這些年，治療代德飛已用去各種費用將近20萬元，現(xiàn)在欠下8萬多元的外債。

　　但是，代德飛的病一直沒有好。發(fā)病，已是家常便飯。

　　三

　　今年2月25日，代德飛再次發(fā)病進入市醫(yī)院，3月5日出院。醫(yī)生建議他們，到貴陽醫(yī)學院附屬醫(yī)院，作徹底檢查，拿準病情，再進一步治療。3月22日，代勝貴、白朝艷帶著代德飛來到貴醫(yī)附院，經診斷，該院認為：患兒左下肢膝關節(jié)以下較右側明顯腫脹，增粗，無明顯凹陰性水腫，皮溫稍高，經血管造影及B超檢查，診斷為左下肢淋巴水腫并感染，鑒于患兒生后15天即發(fā)現(xiàn)左下肢腫脹，絲蟲感染幾乎不可能，初步判斷為先天性淋巴水腫。建議到上一級醫(yī)院就診。

　　代勝貴介紹，不論在興義還是貴陽，多位接診過代德飛的醫(yī)生都說，像代德飛這樣的病，持續(xù)時間之長，病情之復雜，治療之困難，以前只在書上看到過介紹，在實際工作中是第一次碰上這樣的病例。建議他帶孩子到目前治療該病比較權威的上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院確診后再作治療。

　　夫妻二人一咬牙，帶著孩子從貴陽直奔上海。

　　在上海的28天時間里，他們輾轉到上海交通大學附屬兒童醫(yī)院，上海交通大學附屬仁濟醫(yī)院，復旦大學附屬華山醫(yī)院檢查，上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院作了全面檢查，檢查結論一致，為左下肢先天性淋巴水腫。第九附屬醫(yī)院負責為孩子作檢查的劉云醫(yī)生鄭重告訴他們：病情已確診，最少要住院一年才有可能治好。

　　夫妻二人急切地詢問費用問題，劉醫(yī)生告訴他們，要根據治療的情況定，大概要幾十萬元。

　　此時他們帶去的1.3萬元已所剩無幾。幾十萬，那是一個龐大得他們想都不敢想的數(shù)字！

　　二人不甘心就此回家。一合計，干脆讓白朝艷去找點事情做，邊攢錢邊為孩子治療。白朝艷幾經周折，找到在一家面館煮飯的工作，供吃住，月工資1300元。只做了一天，這個只有小學三年級文化的農村婦女就吃不消了——聽不懂別人的話，自己費了半天勁說出的“普通話”，也讓人一頭霧水。好心的老板問明情況后，給了她100元工錢，讓她離開了。

　　無奈之下，一家人只得回家。4月23日，他們回到了家中。

　　四

　　根據醫(yī)生的囑咐，從上�；貋砗�，白朝艷每天都給代德飛纏繃帶，希望以此控制住病情。5月11日孩子再次發(fā)病，夫妻倆又一次陷入絕望之中。

　　他們找到了興義市新聞中心，希望得到好心人的幫助，給孩子一個活下去的機會。新聞媒體的呼吁，引起了關注。5月21日，代德飛就讀的興義市桔山辦金城小學師生慷慨解囊，捐款6800余元。

　　這讓代勝貴看到了希望，但這無異于杯水車薪。他希望得到更多人的幫助。5月25日，他與妻子走進了黔西南日報社。

　　采訪代勝貴一家后，記者專門查詢了關于先天性淋巴水腫的相關資料。據了解，上海交通大學附屬第九人民醫(yī)院整復外科淋巴水腫治療中心，是我國極少數(shù)的淋巴循環(huán)障礙疾病治療中心之一。淋巴水腫可分為原發(fā)性淋巴水腫和繼發(fā)性淋巴水腫兩大類，其中的原發(fā)性淋巴水腫，可以在出生時即發(fā)病，發(fā)病前沒有任何征兆，它又可分為三種類型，其中之一是淋巴發(fā)育不全，伴皮下淋巴缺少，這類病十分罕見。從種種表現(xiàn)來看，代德飛的病大概就屬于這一類。

　　代德飛是一個乖巧懂事的男孩，在他家采訪，他一直默默不語。只是在詢問他的病情時，他說疼起來時，疼到骨頭里，那只腫脹的左腳，連用手摸一下都受不了。他母親白朝艷補充說，平時也看不出他和正常孩子有多大區(qū)別，只是飯量小。但發(fā)起病來不得了，左腳比右腳大4厘米左右，而且把左腳提起來，可以看到有白漿從指甲縫里滴出來，還有就是體溫異常，最高時達到41度，有時又突然降到35度。

　　這是一個飽受磨難的家庭，這是一個年幼卻歷經磨難的孩子，他們的艱難處境讓人倍感辛酸——但他們依然堅信，好心的人會為他們伸出溫暖的手——他們期待著！