白朝艷的生活秩序亂了。

　　這個(gè)每天天不亮就要去批發(fā)市場(chǎng)躉水果、天亮后挑水果零賣(mài)的中年婦女，現(xiàn)在每天早上要先給兒子代德飛用繃帶包扎患病的左腳，然后騎一輛破舊的自行車(chē)送兒子到學(xué)校，返家后才能開(kāi)始張羅自己的小生意。其間，還要給兒子煨中藥，中午接兒子回來(lái)，下午送去，放學(xué)了再接回來(lái)。晚上臨睡前，給兒子解開(kāi)繃帶，守著兒子用熱水泡腳，然后才能休息。每一天都是忙得腳不沾地，實(shí)在累得夠嗆。

　　白朝艷是興義市馬嶺鎮(zhèn)納省互助村11組人，每天里里外外忙個(gè)不停，收入?yún)s十分微薄，生意好時(shí)可掙50來(lái)元錢(qián)，平均下來(lái)每月可掙1000元左右。丈夫代勝貴今年46歲，由于身患軟骨癥長(zhǎng)期服藥，平時(shí)做些拆墻、拌灰漿之類(lèi)的臨時(shí)工，收入不穩(wěn)定，每月少則三五百元，多則七八百元。20歲的兒子代德亮在興義城區(qū)打工，月工資900元，每個(gè)月能省下四五百元給家里�，F(xiàn)一家4口人租住在興義市桔山辦永豐路，全家人擠在不足30平方米的一間陳舊的小平房里。

　　一

　　代德飛是白朝艷的小兒子，現(xiàn)就讀于興義市桔山辦金城小學(xué)，是三年級(jí)學(xué)生。5月11日早上11點(diǎn)過(guò)鐘，代德飛病情發(fā)作，左腳迅速腫大，體溫持續(xù)升高，疼痛難忍的他不得已躺到了課桌上，眼神中充滿(mǎn)了絕望。班主任羅老師見(jiàn)狀，一邊安慰他，一邊電話(huà)通知家長(zhǎng)。白朝艷接到電話(huà)后，心急火燎趕到學(xué)校，打車(chē)將他送往興義市人民工人醫(yī)院。

　　這樣的經(jīng)歷，在代德飛僅11歲的生命歷程中，發(fā)生的次數(shù)多到家人已無(wú)法算清。家人能記清的是，這次發(fā)病是時(shí)間間隔最長(zhǎng)的一次——是4月23日從上�？床》祷貋�(lái)后的第一次發(fā)病。11年間，無(wú)數(shù)次的病痛折磨，孩子似乎習(xí)以為常，但一家人早已心力交瘁。

　　市醫(yī)院的診斷是：咽炎，先天性淋巴管畸形并感染，應(yīng)激性高血糖等。入院時(shí)體溫達(dá)39.5度，高燒不退，嘔吐不止。經(jīng)過(guò)幾天治療后，5月18日出院。醫(yī)生建議白朝艷，無(wú)論如何要想辦法送孩子到上海治療。

　　“我們從上�；貋�(lái)，就一直按醫(yī)生的建議，每天給他纏繃帶，不讓腳腫起來(lái)。這段時(shí)間一直都沒(méi)大問(wèn)題，我們覺(jué)得可以放點(diǎn)心了，只要好好招呼，不發(fā)病就先將就著，想不到還是發(fā)病了。拖不起了，還是要想辦法送他去上海醫(yī)�！贝鷦儋F一臉悲傷，卻又無(wú)可奈何。

　　二

　　代勝貴的家用一貧如洗來(lái)形容一點(diǎn)都不過(guò)分。

　　他租住的那間小平房，狹小、昏暗，墻體發(fā)黃，很多地方墻皮脫落。家里沒(méi)有什么值錢(qián)的東西，沙發(fā)是幫人拆墻時(shí)，主人家不要了送他的。在這里，他已租住了10年。

　　在他的老家納省，他有2.2分田，2.2分地，田地都由父母租給別人耕種。家中僅有三間瓦房，三弟、四弟兩家人與二位老人居住。72歲的父親因癱瘓，只能拄著拐杖勉強(qiáng)行走。二位老人均納入農(nóng)村低保，艱難度日。

　　代德飛生于1999年農(nóng)歷9月15日。生下來(lái)15天的時(shí)候，在給孩子洗澡時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子出了問(wèn)題——左腳腫脹，發(fā)現(xiàn)時(shí)腫脹到膝蓋，第二天再看就腫到了腹部。一家人急忙將孩子送到醫(yī)院治療，病情無(wú)明顯好轉(zhuǎn)，但各種費(fèi)用每天200多元，家中很快就沒(méi)錢(qián)了。一個(gè)老醫(yī)生見(jiàn)一家人無(wú)計(jì)可施，就建議他們說(shuō)，用韭菜煨水，再用熱帕子焐，可以給娃娃消腫。他們出院后，按此說(shuō)法做了，孩子的病情時(shí)好時(shí)壞。代德飛的外公白顯富粗通醫(yī)術(shù)，他用銀針扎那只腫得像蘿卜的腳，流出如淘米水一樣的白漿。見(jiàn)情況嚴(yán)重，一家人又借錢(qián)把孩子送到醫(yī)院治療。

　　從此，白朝艷一家人走上了漫漫求醫(yī)路。

　　聽(tīng)說(shuō)興義五中附近有個(gè)老醫(yī)生，有祖?zhèn)髅胤�，有把握治好孩子的病，他們�(nèi)チ恕?/p>

　　聽(tīng)說(shuō)云南石林有個(gè)醫(yī)生治這種病最拿手，他們?nèi)チ恕?/p>

　　桔山有個(gè)很有名氣的朱醫(yī)生，給孩子治病三年，孩子仍時(shí)好時(shí)壞……

　　白朝艷還滿(mǎn)臉不好意思地說(shuō)，信過(guò)迷信，曾買(mǎi)豬頭燒香還過(guò)愿……

　　這些年，治療代德飛已用去各種費(fèi)用將近20萬(wàn)元，現(xiàn)在欠下8萬(wàn)多元的外債。

　　但是，代德飛的病一直沒(méi)有好。發(fā)病，已是家常便飯。

　　三

　　今年2月25日，代德飛再次發(fā)病進(jìn)入市醫(yī)院，3月5日出院。醫(yī)生建議他們，到貴陽(yáng)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院，作徹底檢查，拿準(zhǔn)病情，再進(jìn)一步治療。3月22日，代勝貴、白朝艷帶著代德飛來(lái)到貴醫(yī)附院，經(jīng)診斷，該院認(rèn)為：患兒左下肢膝關(guān)節(jié)以下較右側(cè)明顯腫脹，增粗，無(wú)明顯凹陰性水腫，皮溫稍高，經(jīng)血管造影及B超檢查，診斷為左下肢淋巴水腫并感染，鑒于患兒生后15天即發(fā)現(xiàn)左下肢腫脹，絲蟲(chóng)感染幾乎不可能，初步判斷為先天性淋巴水腫。建議到上一級(jí)醫(yī)院就診。

　　代勝貴介紹，不論在興義還是貴陽(yáng)，多位接診過(guò)代德飛的醫(yī)生都說(shuō)，像代德飛這樣的病，持續(xù)時(shí)間之長(zhǎng)，病情之復(fù)雜，治療之困難，以前只在書(shū)上看到過(guò)介紹，在實(shí)際工作中是第一次碰上這樣的病例。建議他帶孩子到目前治療該病比較權(quán)威的上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院確診后再作治療。

　　夫妻二人一咬牙，帶著孩子從貴陽(yáng)直奔上海。

　　在上海的28天時(shí)間里，他們輾轉(zhuǎn)到上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，上海交通大學(xué)附屬仁濟(jì)醫(yī)院，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院檢查，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院作了全面檢查，檢查結(jié)論一致，為左下肢先天性淋巴水腫。第九附屬醫(yī)院負(fù)責(zé)為孩子作檢查的劉云醫(yī)生鄭重告訴他們：病情已確診，最少要住院一年才有可能治好。

　　夫妻二人急切地詢(xún)問(wèn)費(fèi)用問(wèn)題，劉醫(yī)生告訴他們，要根據(jù)治療的情況定，大概要幾十萬(wàn)元。

　　此時(shí)他們帶去的1.3萬(wàn)元已所剩無(wú)幾。幾十萬(wàn)，那是一個(gè)龐大得他們想都不敢想的數(shù)字！

　　二人不甘心就此回家。一合計(jì)，干脆讓白朝艷去找點(diǎn)事情做，邊攢錢(qián)邊為孩子治療。白朝艷幾經(jīng)周折，找到在一家面館煮飯的工作，供吃住，月工資1300元。只做了一天，這個(gè)只有小學(xué)三年級(jí)文化的農(nóng)村婦女就吃不消了——聽(tīng)不懂別人的話(huà)，自己費(fèi)了半天勁說(shuō)出的“普通話(huà)”，也讓人一頭霧水。好心的老板問(wèn)明情況后，給了她100元工錢(qián)，讓她離開(kāi)了。

　　無(wú)奈之下，一家人只得回家。4月23日，他們回到了家中。

　　四

　　根據(jù)醫(yī)生的囑咐，從上海回來(lái)后，白朝艷每天都給代德飛纏繃帶，希望以此控制住病情。5月11日孩子再次發(fā)病，夫妻倆又一次陷入絕望之中。

　　他們找到了興義市新聞中心，希望得到好心人的幫助，給孩子一個(gè)活下去的機(jī)會(huì)。新聞媒體的呼吁，引起了關(guān)注。5月21日，代德飛就讀的興義市桔山辦金城小學(xué)師生慷慨解囊，捐款6800余元。

　　這讓代勝貴看到了希望，但這無(wú)異于杯水車(chē)薪。他希望得到更多人的幫助。5月25日，他與妻子走進(jìn)了黔西南日?qǐng)?bào)社。

　　采訪代勝貴一家后，記者專(zhuān)門(mén)查詢(xún)了關(guān)于先天性淋巴水腫的相關(guān)資料。據(jù)了解，上海交通大學(xué)附屬第九人民醫(yī)院整復(fù)外科淋巴水腫治療中心，是我國(guó)極少數(shù)的淋巴循環(huán)障礙疾病治療中心之一。淋巴水腫可分為原發(fā)性淋巴水腫和繼發(fā)性淋巴水腫兩大類(lèi)，其中的原發(fā)性淋巴水腫，可以在出生時(shí)即發(fā)病，發(fā)病前沒(méi)有任何征兆，它又可分為三種類(lèi)型，其中之一是淋巴發(fā)育不全，伴皮下淋巴缺少，這類(lèi)病十分罕見(jiàn)。從種種表現(xiàn)來(lái)看，代德飛的病大概就屬于這一類(lèi)。

　　代德飛是一個(gè)乖巧懂事的男孩，在他家采訪，他一直默默不語(yǔ)。只是在詢(xún)問(wèn)他的病情時(shí)，他說(shuō)疼起來(lái)時(shí)，疼到骨頭里，那只腫脹的左腳，連用手摸一下都受不了。他母親白朝艷補(bǔ)充說(shuō)，平時(shí)也看不出他和正常孩子有多大區(qū)別，只是飯量小。但發(fā)起病來(lái)不得了，左腳比右腳大4厘米左右，而且把左腳提起來(lái)，可以看到有白漿從指甲縫里滴出來(lái)，還有就是體溫異常，最高時(shí)達(dá)到41度，有時(shí)又突然降到35度。

　　這是一個(gè)飽受磨難的家庭，這是一個(gè)年幼卻歷經(jīng)磨難的孩子，他們的艱難處境讓人倍感辛酸——但他們依然堅(jiān)信，好心的人會(huì)為他們伸出溫暖的手——他們期待著！